2014. január 31., péntek

Csoda, vagy mi....

Hazaértünk a klinikáról, beszámoltam mindenről, mire a férjem reakciója az volt, hogy na, ő most bemegy, és beolvas, én meg addig írjam ki magamból. Őt lebeszéltem, magamat rábeszéltem: kiírom.

Aki régóta ismer, tudja, hogy Petúr fiam okozott már némi izgalmat nekünk. 4 évesen elkezdett romlani a beszéde, egyre kevesebbet, egyre rosszabbul érthetően beszélt. 6 évesen már csak  egy szavas válaszai voltak, és sokszor láthatóan kereste a szavakat, de nem jutottak eszébe. 
Végigjártunk minden létező szakembert (fülészektől a pszichológusokon át a neurológusokig, és még rengeteg egyéb hozzáértőt) Pécsett, nulla eredménnyel. Végül 2 év keresgélés után egy budapesti doktornő ajánlott egy nyíregyházi vizsgálatot, így lett meg, hogy mi okozta a beszédzavart. 
Konyhanyelven: tápláléklebontási probléma miatt lehetnek neurológiai tünetek. Azok az anyagok, amik számára nem jók, méregként felszívódva jutnak a véráramba, és ezáltal az agyba. Az ő esetében a beszédközpontot blokkolták. Ezt a magyarázatot kaptam a nyíregyházi doktornőtől, és egy diéta-javaslatot. Ezután még sok más vizsgálat jött, hiszen már tudtuk, milyen irányba kell elindulni. Kialakítottunk egy tej-, cukor-, glutén-, és szójamentes étrendet (hogy az apróságokat ne soroljam), és bevált. :) 3 hónap után újra folyékonyan beszélt Peti. Akit érdekel a dolog kémiája, lefolyása, annak ajánlom a GAP-szindróma c. könyvet.

Ez a múlt. Kimutatott fruktóz malabszorpció, és a többi. Emiatt Peti tartósan betegnek számított, és évente kellett vizsgálatra járni. Ezt sem értettem ám, mert anno közölték velem, hogy ne várjam, hogy jobb lehet ez az állapot, értsem meg, hogy egy életre szól a diéta. Mivel megértettem, pont azt nem értettem, hogy akkor mi a francért kell évente vizsgálni, de kötelességtudó lévén vittem mindig.

Most szerdán voltunk terheléses fruktóz teszten. Ez egy kilégzéses vizsgálat, ami úgy néz ki, hogy belefújatnak egy gépbe a gyerekkel, majd megitatnak vele egy pohár cukros vizet, aztán pedig 15 percenként újra fújatják. Idén megfejelték azzal, hogy kanült kötöttek a karjába, mert 15 percenként vért is vettek tőle. Igen ám, de mint utólag kiderült, az első vérvételnek még a cukros víz előtt meg kellett volna történnie, de a doktornő (továbbiakban DN) csak a utána rakta be a kanült, vett vért. Ezért az egész vérvételes dolog felesleges volt, az eredmény értékelhetetlen lett, nem volt kiindulási alap. (Ez délután közölte a doktor úr. Továbbiakban DÚ. )
Arról is meséljek, hogy milyen az, ha kiabál egy gyerek, mert épp szúrják, egy műanyag vackot raknak a vénájába? Ja, kérem, az olyan, hogy közlik vele, hogy "nem fáj ez annyira" (mert nyilván pont azt érzik, amit ő), és bejön egy másik DN, hogy "mi ez a hangoskodás, miért kell ezt csinálni". Természetesen lekezelően, nulla empátiával.

Tavaly azt mondták, ha a mérési eredmény 10 fölé megy, akkor pozitív, vagyis fruktóz malabszorpciós (tudom ám hivatalosan is írni: fructose malabsorption) a gyerek. Idén valamiért 20 lett ez a szám, okát, értelmét nem tudom. Peti a cukros víz megivása után rögtön hasfájásra panaszkodott, mondtam is a nővéreknek, orvosnak. Aztán fújt. A számokat nem tudom, de a 23-ast konkrétan láttam, így gondoltam, hogy a szokásos (immár 3.) pozitív lelettel jövünk haza. 
Mivel reggel 8-ra mentünk éhgyomorra, és 12-kor végeztünk, kértem, hadd vigyem haza a gyereket, majd én visszamegyek 2-re az eredményért, és így is lett. Aznap nem kaptam eredményt, mert a DÚ visszarendelt minket péntekre egy laktóz terheléses vizsgálatra, de már vérvétel nélkül, csak kilégzésesre. Azt hiába mondtam, hogy nem a laktóz (tejcukor), hanem a kazein (tejfehérje) a gond, mivel nincs a nevem előtt az a varázslatos két betű, hát nem számít. (A kazein mentes diéta  szigorúbb, mint a laktózmentes, teljesen tejmentes.)
Hasfájással, fájó karral jött haza Peti szerdán.

Ma visszamentünk, ismét 8-ra, éhgyomorra. Peti reggel megitta a laktózos löttyöt, és megkezdte a fújást. Kérdeztem, milyen érték fölött rossz, 10-et mondtak. 19-nél már hümmögtem, 27-nél azt mondta a DN, hogy bár elvileg ez lett volna az utolsó, fújjon még egyet 15 perc múlva. Az 39 lett. Hú, bakker...
Ekkor 11 óra volt, ismét kértem, hadd vigyem haza ugyanúgy, mint szerdán, de nem tehettem meg arra hivatkozva, hogy 39-et fújt, és lehet baj.* Természetesen nem értette a DN, hogy miért akarok elmenni, miért van elege a gyereknek a klinikából, és a sajátos arrogáns stílusával éreztette is. Közben jött a dietetikus két nővérrel, és kikérdezett a diétáról, külön hangsúlyozva, hogy "ugye nem valami természetgyógyászati, vagy biorezonanciás vizsgálat alapján találtuk ki, hogy elhagyjuk a tejet, glutént, mert azt már unják, hogy mindenki ezzel jön". Mondtam, hogy nem, mindegyik papír alján orvosi aláírás van. Mellesleg kérdem: és ha természetgyógyász ajánlotta volna, akkor nem lehetne jó? Becsülettel kivártuk a fél 3-at, a vizit végét, és akkor jött a döbbenet.

Indításképp megtudtam, hogy beszélt egy kollégával, és egyikük sem ismeri a nyíregyházi vizsgálati módszert, ezért nem fogadják el. A fruktózteszttel kapcsolatban elhangzott a kérdés, hogy volt-e tünet utána. Mondtam, hogy hasfájás volt, igen. 
DÚ: -A hasfájás nem tünet, fájhat akármitől. Volt hasmenése?
Én:- Nem volt.
DÚ: -Akkor az eredmény negatívnak tekinthető.
Én, erősen meglepve: -Akkor is, ha a fújási eredmény magas?
DÚ: -Igen. Ez egy tömény cukorkoncentrátum volt, azért reagált így. A laktóz után volt tünet? Hasmenés?
Én: -Nem.
DÚ: -Akkor az is negatívnak tekinthető. Adhat neki cukrot és tejet.

Konklúzió. 
-Van egy gép, amivel mérik, hogy mit lélegzik ki a gyerek a terhelés után. Ezzel kell szórakozni órákig, majd a végén nem veszik figyelembe a mért eredményeket. 
-Berakták a kanült, "szívták a vérét" 15 percenként (Petesz mondta így :) ) tök fölöslegesen. 
-Mások vizsgálati eredményei mintha nem is léteznének. 
-Mint kiderült, makk egészséges a gyerekem! Adhatok neki bármit! Tehát eddig orvosi utasításra diétáztunk, mostantól hobbiból. Mert, ugye egyértelmű, hogy nem változott semmi???
Még emlékszem, mi volta diéta előtt. Sőt, sosem felejtem el. És nem viszem máshova, nem teszem ki ennek soha többé a gyereket! Nem érdekel, ha nem lesz papírunk a betegségről. Ez havi 7000 Ft mínuszt jelent, ennyivel volt eddig több a családi pótlék emiatt. Ennél nekem sokkal többet ér, hogy az legyen, ami Petesznek jó, amit ő akar (idézem): "ne vigyél oda soha többé, de még a házunkba se tegye be orvos a lábát!". 
És mielőtt valaki sajnálná a diéta miatt, jelzem, hogy nem jelent gondot, megszoktuk mind. A gyerekek jól fejlődnek, szépek, okosak, ügyesek. Gyakorlatilag mindent el tudok készíteni a megengedett alapanyagokból is, semmiről sem maradnak le. 
Egy kiegészítés: a nővérek nagyon kedvesek, helyesek voltak. Csak, hát a negatív hatás mindig mélyebb nyomot hagy. :(

*A terheléses vizsgálatról még annyit, hogy a szobában lévő 2 éves gyerkőcnél tejterhelés volt. Már az 50 ml beadása után tiszta ekcéma lett a kicsi teste, de akkor is meg kellett innia az utána következő, 100 ml-es adagot is, hiába kérdezte az anyuka, hogy elhagyhatják-e. Nem, meg kellett innia, hogy utána annyit mondjon a DN, hogy "nagyon csúnya lett a bőre".  - Basszus... -ezt én teszem hozzá.

Amúgy jól vagyunk, kösz. :)



13 megjegyzés:

a Matula ikrek írta...

Mondanám, hogy hihetetlen... de sajnos ez a kis magyar valóság.
Mivel én gonosz vagyok, a helyedben hagytam volna Payát bemenni. Muháhá.

Lidércke írta...

Épp az előbb mondta, hogy még mindig ideges. Mi lett volna, ha kapásból bemegy?! :D Én már higgadok...

magedit írta...

Jól pofán vágta volna a dokit, és igaza lett volna!
Sajnálom, hogy ezt végig kellett csinálnia Petinek.

LARION írta...

Húúú , ez kemény ....... Tudom, hogy nem a sajnáltatás a cél , hanem , mert jó az, ha ilyenformán kiírja az ember magából a terheit és mert mérhetetlen áldozatot hozós és jó anya vagy Lidércke és ugyanúgy gyötrődsz a Kisfiaddal és az egész Család is egyúttal ..... Sajnálom a Kisfiad , hogy idejekorán ennyit kell szenvednie ..... Kívánok minden jót Nektek ....

Abile írta...

Azt gondolom, hogy amíg egy orvosnak az a jó, hogy minél több gyógyszert felírhasson és minél többször meglátogasd, addig nem tudom elhinni, hogy a gyógyítás a célja. Sajnos...

Fallout írta...

Pont az ilyen anomáliák miatt, illetve maga a tudat, hogy a gyerekek szenvedni fognak, nem visszük el őket tejfehérje és -cukor vizsgálatra. Több pénzt jelentene, meg kedvezményes étkezést, meg a fene tudja még mit, de nem. Mi tudjuk mi a helyzet, a háziorvos igazolása alapján diétás étrenden vannak (ami a normál másfélszeresébe kerül és azzal szemben nem tartalmaz tízórait és uzsonnát az iskolában, óvodában is maximum margarinos kenyeret, ami tutira sokkal drágább, mint a joghurt, kalács, szalámi... stb.) és ennek megfelelően esznek máshol is. Pont, mint én. Mert szegénykém tőlem örökölték a hajlamot. Félreértés ne essék, senkit nem ítélek el, ha megvizsgáltatja a gyerekét! Inkább csak félek, félünk, hogy hasonló helyzetbe kerülünk, mint most ti. Volt már nekem is több kellemetlen élményem a közeli kórházban. Igaz, volt jó is, de kevesebb. S persze utólag könnyű okosnak lenni, ráadásul nem is járok a te cipődben, de ahogy magamat ismerem (s ahogy párom szokott rólam beszélni), lett volna pár emberi szavam ahhoz, akit ez illet. Ahogy volt eddig is, ha nem tetszett valami.

aarkus írta...

Szép kis történet - de jó olvasni, hogy van erőd és bátorságod más utat választani, mint amit az "okosok" javasolnak.

Zsigvica írta...

Döbbenten olvastam a postodat, minden együttérzésem. Az én kisfiam lisztérzékeny, amit folyton igazolni kell friss orvosi papírokkal, pedig ez élete végéig nem fog változni. :( A fújásos fruktóz vizsgálatot kétszer neki is elvégezték, az még úgy is szörnyű tortúra, ha normálisan bánnak a gyerekkel, már csak az időtartama miatt is. Most látom igazán, milyen szerencsénk volt eddig a bp-i Madarász utcai rendelővel és a kórházzal is. De csak reménykedem, hogy az idei vizsgálaton még létezni fog ott a gasztro, teljesen bizonytalan a létük.

Lidércke írta...

Köszönöm a hozzászólásokat, jókívánságokat! Lassan megemésztjük a dolgot, és túl leszünk rajta. Nekem jó terápia ez a kiírósdi. :)

Tímel írta...

Édes Isten...és orvosnak merik magukat nevezni...felesküdtek valamire, amiről azt sem tudják mi az.
Én is vinném tovább a diétát, nem érdekelne ki mit mond. Használ? Igen. Nincs több kérdés:)

Phan írta...

Felháborító az orvosok hozzáállása. Nem tudják megmondani, mi a baj, ha valaki okosabb náluk (jelen esetben a nyíregyházi doktornő), akkor azt nem ismerik el, mert nem ők találták ki.
A "negatív" eredmény pedig még felháborítóbb. Bárcsak valóban negatív lenne! Gondolom, te sem bánnád...

Te érzed, te látod, mi felel meg legjobban a kisfiadnak, szerintem is folytassátok a speciális diétát, az legalább bevált.

Minden jót kívánok nektek, főleg kitartást!

Kripli írta...

Alapból ott követtétek el a hibát, hogy te vitted és nem Paya:)
Farmerban bakancsban bőrjakóban és nyugodtan kanyarintsa el a véleményét, nem kell visszafognia magát a prosztó D(U?)-al szemben. Bár ha Petúrra hallgattok és nem teszitek ki ennek vegzatúrának többet, az sem rossz döntés. Ja és hagyhattad volna Payát bemenni. legalább kiadta volna az ideget magából. :)

Sziranszki írta...

Sajnálattal olvasom, milyen herce-hurcán vagytok túl! Csak annyit fűznék hozzá, hogy az én húgom 100%-os vak, visszafordíthatatlan az állapota, mégis minden évben kell róla igazolást kérni... Szerintem mi örülnénk a legjobban, ha új szakvéleményt kapnánk!!

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails