Abszolút személyes

 Hosszan gondolkoztam, hogy leírjam-e ezt a történetet. Több dolog szólt ellene, mint mellette, de mégis elmesélem, csak azért, hogy más ne járjon így, mint mi. Megspórolnék több hétnyi stresszt a sorstársaknak. :) Szóval, ez nem arról fog szólni, hogy majd kórusban szidjuk az egészségügyet, vagy egyes orvosokat, nem is nevesítek. Jöjjön a történet!

10 éve vagyunk glutén- és tejmentes diétán, nincs is gondja egyik gyereknek se azóta. Minden évben megjelenünk a kötelező felülvizsgálaton, de ezen kívül alig járunk orvoshoz. Az utolsó felülvizsgálaton a gasztroenterológus megjegyezte, hogy a diéta miatt hiányozhatnak bizonyos fontos tápanyagok, pl. a tejmentesség miatt a kalcium, így érdemes lenne egy csontsűrűség-vizsgálatot csináltatni. Magamban elkönyveltem, hogy na, nem olvassa a cikkeket, amik arról szólnak, mennyire nincs szüksége az embernek sem a tejre, sem a gluténre, de mivel én nem vagyok orvos, eszembe se jutott felülbírálni. Elvittem a gyerekeket csontsűrűség-vizsgálatra (Dexa). 

Aztán jött a sokk. Egyiküknél enyhe csontritkulást állapítottak meg, a másik kettőnél patológiás (!) csontritkulást.  12, 15, és 18 éves gyerekekről van szó! Átküldtem emailben a leleteket a gasztoenterológusnak, majd felhívtam, persze kétségbe esve. Ő közölte, hogy ilyen mértékű kár nem lehet csak a diétától, valami öröklődő betegség lehet a háttérben, menjünk endokrinológushoz, és reumatológiára. Több hét várakozás következett, hiszen sehol sem fogadnak azonnal még akkor sem, ha gyerekekről van szó. Tömény stressz és rettegés. Közben emelt dózisú kalciumot kaptak, ahogy a gasztros javasolta, bár az eredmények alapján max. megállítani tudtuk volna a folyamatot, visszafordítani nem. 

Mivel többször előfordult már, hogy valamelyik gyerekemet félrediagnosztizálták, tudom, hogy egy vélemény nem vélemény. A legnagyobb már elmúlt 18 éves, ő felnőtt háziorvoshoz jár, aki a leletet látva, azt mondta, "ez nagyon ronda, ilyen fiatal betegnél még nem is láttam ilyet soha". El tudjátok képzelni, mit éreztem? Nem hiszem... 

Meg kell jegyeznem azt is, hogy a gyerekorvosunk viszont azzal nyugtatott, hogy ő még nem találkozott jó Dexa eredménnyel. Próbáltam ebbe kapaszkodni, de nem sok sikerrel. Eszembe jutott anyukám és mamám betegsége, hogy nyilván én örökítettem tudtomon kívül, szinte láttam már a törött csontokat, beeső mellkast, roppanó csigolyákat, amiket a diagnózis sugallt....

Rettegve vártam az endokrinológiai időpontot. A két kicsit vihettem, a nagy csak decemberre kapott időt (!), mert ő már felnőttnek számít. Végtelenül alapos, türelmes, kedves doktornőhöz kerültünk. 7-7 kémcső vért vettek, hogy megnézzenek mindent, de elmondta (most figyeljetek, ezért írom ezt az egészet!), hogy

24 éves kor alatt nem veszik figyelembe a Dexát, ugyanis a csont 24 éves korig sűrűsödik, aztán stagnál, majd valamikor ritkulni kezd. Vagyis az, hogy nem maximális a csontsűrűségük, az nem azt jelenti, hogy csontritkulásuk van, hanem hogy még gyerekek! Messze vannak még a 24 éves kortól.

Mostanra elkészültek az eredmények: minden a legnagyobb rendben. Beszéltem egyébként egy reumatológussal is, ugyanezt mondta: 24 éves kor alatt felesleges a Dexa. Ezt nem tudta sem a gasztros, sem a háziorvos. Ezért éltünk hetekig stresszben. (Az immunrendszerem tropa, nyilvánvalóan köze van ehhez is, de dolgozom rajta.)

Nekünk, szülőknek egy csomó dolgot meg kell tanulnunk, orvosi dolgokat is. Tanuljatok a mi tapasztalatunkból! Ha csontsűrűség-vizsgálatra küldik a gyerekeiteket, jusson eszetekbe a mi történetünk, és ne essetek kétségbe!

Egy év

Beraktam a kenyeret a sütőbe, és eszembe jutott, hogy nagyjából egy éve diétázunk. Sok időnek kellett eltelnie, hogy újra megszeressem a sütést, hogy újra élvezzem a konyhai munkát. A főzés könnyebb: rengeteg ételt el lehet készíteni a nekünk tiltott hozzávalók nélkül, no, de sütni gluténmentes lisztből, tej, tojás, cukor nélkül sokkal macerásabb. Nem mondom, hogy most már vérprofi vagyok, de megy. :)

Egy év... annyi minden volt közben! Sokk, stressz, depresszió (pár hónap, aztán kimásztam, már rég), majd elfogadás, átértékelés, javulás. Óriási életmódváltás, folyamatos változás. Mostanra több az örömteli időszak, mint a gondterhelt. :)

A gyerekek jól vannak. Petinél látszik leginkább a javulás, hiszen nála volt a legnagyobb gond. Már terápiára sem kell hordanom, csak logopédushoz, meg tornára járunk, illetve nemsokára vizitornára is. Micit nem kell már vinnem. Andornak meg eddig sem volt igazán tünete. Okos, kedves, édes gyerekek. :)

A diéta szép lassan szigorodott. A tej- és cukormentesség mellé jött a glutén elhagyása, majd kiderült a tojás-, krumpli-, mogyoróintolerancia is. Mégis kibírható. :) Mivel így is remekek az eredmények, az orvossal egyeztetve abban maradtunk, hogy nem térünk át a GAP-diétára. Nem veszem ki az étrendből a rizst, kukoricát is, ez ennyit jelent a gyakorlatban. Napi egy gyümölcs is megengedett, és néha még egy-egy kanál méz is.

Mikor valaki azt mondja, "én ezt nem bírnám", vagy hogy "nem tudnék lemondani a tejről /kenyérről", mindig azt válaszolom, hogy " de bírnád, ha tudod, hogy kell, ha érzed, hogy így jó". És akkor ez nem áldozat, hanem állapot.

Megvagyunk, jól vagyunk.  Köszönöm mindenkinek, aki időnként érdeklődik felőlünk. :)

A GAP-szindrómáról újra

Néha kapok kérdéseket, igyekszem válaszolni. :) Ami rendkívül megható: vásárokon, itt-ott, levélben is sokan érdeklődnek a gyerekeim hogyléte felől. Köszönöm, jól vagyunk. :) Június közepén megyünk két vizsgálatra Budapestre. Az egyik a videóban szereplő Büki doktornál lesz. Nagyon várom. :)

Tény, hogy nálunk viszonylag enyhék a tünetek, hisz' hol van a beszédzavar az autizmushoz képest?! No, de ha ez is megszüntethető, hát meg kell tennünk mindent, hogy így is legyen. :) Peti nagyon sokat változott a diéta megkezdése óta. Folyamatosan beszél, csak mondja, mondja... :) Artikulációs problémái vannak már csak. Mici eszéde is jelentősen javult. Ő is rengeteget beszél. Cserfes kiscsaj. :)

Rövid cikk a GAP-ről.

Jótékonysági est GAP-szindrómások javára.
(Mondjuk, hogy pontosan kinek, és hogyan, azt nem tudom, tekintve, hogy pl. az én gyerekeim sehol sincsenek regisztrálva... de a kezdeményezés nagyszerű, és örülök neki, hogy kezd bekerülni a köztudatba. :) )

Minden szülőnek ajánlva :)

A félreértések elkerülése végett muszáj leírnom, hogy a kétségbeesésen már rég túl vagyok. Igen, volt két hónap, amikor rettenetesen magam alatt voltam, de akkor sem a depresszió győzött, hanem kerestem a megoldásokat. A diéta és a vitaminok nagyon sokat segítettek, de érzem, hogy lesz ez még jobb is. Pláne, hogy találtam egy könyvet, amelyet mintha nekünk írtak volna, pedig a címlapról ezt nem gondoltam volna....

Pontosabban, nem is én találtam. Az egyik barátnőm Peti esetéből okulva kivizsgáltatta a gyerekeit, és kiderült, hogy náluk is tápláléklebontási zavar okozza a problémákat! Nem is annyira egyedi az esetünk... :( Ő az utcán futott össze egy cöliákiás ismerősével, akinél pont ott volt ez a könyv. Ugye, hogy nincsenek véletlenek? :)
Megrendeltem, megérkezett, belevetettem magam, és iszonyúan meg vagyok lepve, hogy ezt eddig senki, egyik orvos se ajánlotta nekem!

GAP-szindróma a címe, és egy orosz származású, Angliában élő neurológus doktornő írta, akinek autista a kisfia. Az autizmus hallatán minden orvos legyint, hogy javítani lehet, de gyógyítani nem. Mit tesz a személyes érintettség?! Ez a doktornő megkereste a kiváltó okokat, és kidolgozott egy terápiás étrendet. 2 év után rendbejött a fia, és azóta sok-sok gyereknek, felnőttnek segített már.


Elmélete szerint a neurológiai problémák (pl. hiperaktivitás, diszek, autizmus, skizofrénia, bipolaritás, vagy egyszerű magatartászavar, figyelemzavar, stb.) gyökere az emésztésben keresendő. A vicc az, hogy ezt tudták már az ókorban is, és az 1800-as évek elején is diétával gyógyították pl. a skizofréneket, csak a "modern orvostudomány" söpörte félre a jól bevált módszereket.
Nyilván, aki nem foglalkozott eddig ilyesmivel, az értetlenül néz. Nekem, sajnos, már van némi ismeretem a dologról.
Itt van pl. a tejfehérje (kazein), ami a bélben morpho caseinné, vagy más néven caseomorphinná alakul. Ez egy ópiátféle (mint a morfium, heroin, stb.). Egy normális ember bélrendszere az enzimek segítségével ezt tovább bontja, de egy beteg emésztőrendszer képtelen rá, és így szívódik fel, eljut az agyba, és ott blokkol bizonyos területeket, "ködben tartja" az agyat.
Ugyanezt tudja a glutén is, gluteomorphinná válva. Ugyanúgy bódít, és neurológiai tüneteket okoz.
A cukrok pedig alkohollá alakulnak, amit szintén tovább bont egy egészséges szervezet, de a beteg nem.
Petinél a kazein okozta a beszédzavart. Fél éve diétázik, és pár hónap alatt eljutottunk oda, hogy esténként könyörgöm neki, hogy hallgasson már el. :)))

Mindenki kérdezi, hogy mit eszik a gyerekem, és hogy lehet ezt kibírni. Keveset, és szűk spektrumon, és rettentő sovány (de az lenne akkor is, ha mindent enne, hiszen nem tudja lebontani a normál kaját), de egyre jobban bírjuk. :) A GAP diéta még ennél is szigorúbb! Viszont a mostani örök életre szól, és nem ígér gyógyulást, a GAP ellenben 2-2,5 év, és sikert prognosztizál! Kérdés-e, hogy belevágunk? :) Családilag, mind, hisz Andornál és Micinél is megerősítették a kazein lebontási zavart. Micusnak beszédproblémái vannak, de mások, mint Petiéi voltak: keveri a hangokat, szavakat, rossz szórendet használ. Andornál hangulatingadozásokat figyeltünk meg, tehát nála is van neurológiai tünet, még ha nem is gondoltuk eddig. Végigcsinálom velük, nekem is jót fog tenni. :)

És, hogy miért írtam az elején, hogy nem vagyok kétségbeesve? Mert kaptam egy kedves, segítő szándékú levelet, amelyben azt írta a feladó, hogy ismeretlenül is átérzi a kétségbeesésemet, de már sok ritka betegség van, tájékozódjak pl. az Öltögető blogról.... :)))) Megtisztelő, hogy idézve, ajánlva vagyok, még ha magamnak is. :)

Nem vagyok kétségbeesve, épp hogy erősen bízok! :) Én mindig mondtam, hogy meg fog gyógyulni! Az első diagnózis, miszerint "ismeretlen eredetű, veleszületett, gyógyíthatatlan betegség", szerintem áthúzható. Az eredetre vonatkozólag már hetekkel ezelőtt megtaláltam a magyarázatot: a pici korban kapott antibiotikumok képesek tönkretenni a bélflórát, és előidézni többek közt a fruktóz malabszorpciót. Petesznek másfél éves kora után fél év alatt 3 súlyos középfülgyulladása volt, amire 7 hónap alatt összesen 5 féle antibiotikumot kapott. Nincs szükség több magyarázatra. A gyógyíthatatlanságot meg sose hittem el... :) Most az a dolgunk, hogy helyrehozzuk a bélflórát, és újra egészséges legyen. Meg fogjuk oldani. :)

NLcafe cikk
Dívány cikk - sokat mondó címmel
Weborvos

Csokis fánk

Folyton sütök, de tényleg folyton. :) Most nincs olyan, hogy elugrom kenyérért, vagy kekszért - sütni kell. A hagyományos recepteket próbálom átvariálni a diéta alapanyagaihoz. Többnyire azért sikerül, bár a gluténmentes liszt egész más, mint a hagyományos. A Wise Lady-nél látott bajor fánkot (forrás: A Büfé) viszont remekül át lehet ültetni. :)

A hozzávalók nálunk:
5 dl növényi tej (5 dl meleg vízben 2 kanál Vegi milk elkeverve)
2,5 dkg Budafok élesztő
80 dkg gluténmentes liszt
2 ek szőlőcukor
egy csipet só
1 tojás+ 3 tojás sárgája

Nálunk csokis példányok szoktak születni. :) Már írtam, milyen a házi csokink, a csokikrém is majdnem ugyanaz.
10 dkg tejmentes margarin (pl. Liga, Linco)
10 dkg Vegi milk por
8 dkg natúr kakaópor
12 dkg szőlőcukor
1-1,5 dl víz
Ez egy rendes, nagy adag, nem annyi, amennyi a fánkokhoz kell. Reggelire, kenyérre kenve "nutella", de szerintem rizsszeleten a legfinomabb. :)

Hogy kell igazából csokis fánkot készíteni? Én úgy szoktam, hogy egy tésztakörre rárakok egy kis adag csokit, majd lefedem egy másik tésztakörrel, és jól összenyomkodom a szélét.
Lesznek ilyen kis helyesek:

...és ilyen ronda, szétnyílóak is:

Mind elfogy, a csúnya is. :)

Egyre több ismerőstől hallom, hogy van valamilyen ételallergiája. Talán segít, ha néha leírok egy-egy receptet. Ezek mind tej-, és gluténmentesek. Cukorból is csak szőlőcukrot használhatunk. Tilos a méz, a szója, minden gyümölcs, és az olajos magvak is. Csak azért írom le, mert sokan ajánlottátok a paleolit diétát, de sajnos, az előbb felsoroltak miatt az nem jó nekünk. A mi, szigorú diétánk viszont tutira jó mindenkinek. Legfeljebb hozzátesztek még ezt-azt... :)