2011. november 24., csütörtök

Szörny a lelkemen

Az elmúlt napokban sok dolog megfordult a fejemben. Az is, hogy bezárom a blogot, törlöm a Fb-oldalt, és tojok a varrásra. Ezt, persze, nem fogom megtenni, nem is tehetem...


Ha már elkezdtem írni Peti betegségéről, folytatom. Még az elején eldöntöttem, hogy én nem leszek olyan szülő, aki szégyelli a gyereke gondját, titkolja, hazudik. Nem, nem vagyok hajlandó.

Túl a pénteki hallókészülékes döbbeneten, hétfőn a doktornő sokkolt, aki az anyagcsere-vizsgálatot végzi. Petinél egy komoly, és nagyon ritka betegségkombinációt találtak. Erről nem is érdemes sokat írnom, mert ez nem olyan, mint a hallásgond, nem valószínű, hogy más gyereknél is előfordul. Veleszületett, ismeretlen eredetű, gyógyszer nincs. A betegség egyik hatása a kommunikációzavar. A leírásokban van még számos, egyik rosszabb, mint a másik, de szerencsére mi ott nem tartunk. És nem is fogunk! Életre szóló, nagyon szigorú diétával megállítható a baj, és javulást is várhatunk. Mint írtam, igen ritka betegség, de ha már előfordul a családban, akkor 25% a valószínűsége, hogy valamelyik testvér is beteg. Mióta tudjuk, mit kell figyelni, Micin is látom a tüneteket. Ő még nincs kivizsgálva, de orvosi tanácsra neki is tartania kell a diétát, hogy ha tényleg beteg, ne romoljon az állapota.

Ez van... Összetörtünk, szétestünk, de muszáj leráznunk magunkról ezt az iszonyatos fájdalmat. Muszáj, mert tenni kell a dolgunkat. Napok óta diétáznak, és most próbálom elintézni, hogy legyen egy másik vizsgálat is Petesznél, meg hogy szűrjék a másik két gyereket is. Azért imádkozok, hogy kiderüljön, téves volt az eredmény, koránt sincs ilyen nagy baj. Tanultam én is pszichológiát, tudom, ez a tagadási-szakasz - időnként kívülről látom magam. Akkor is! Már annyi orvosi tévedéssel szembesültünk életünk során, hogy bizony már remélem, hogy megint tévedtek. Ha meg mégsem, akkor pedig nem fogok belenyugodni abba, hogy gyógyíthatatlan, minden követ meg akarok mozgatni! Így, pár nap után már tudatosítottam magamban, hogy nem ez a tragédia, hogy kiderült, hanem az lett volna, ha nem derül ki... erre gondolni sem akarok.

Nos, nem zárom be a blogot, nem szívódok fel. Összeszedem magam, és lerugdosom a szörnyet a lelkemről, és dolgozni fogok, mert még sosem kellett ennyire a pénz, mint most. Ez egy rohadt drága diéta, és rengeteg kiegészítő szert kell vennünk. Utazni is fogunk, mert keresem a megoldást. Már most is kaptam több címet, természetgyógyászokét, homeopatákét, de egyelőre, sajnos, gyógyulást senki sem ígér.

Peti beszédét terápiával lehet javítani. Minden tekintetben javulást várunk. Mici esetében pedig nem jutunk el eddig, hiszen ő még kicsi, idejében megfogjuk.
Menni fog, már tudom.



54 megjegyzés:

Marcsi és Ági írta...

Nagyon sok erőt kívánok nektek! Imádkozom veletek, hogy téves legyen a diagnózis, és azért is, hogy megtaláljátok a jó helyet, ahol segíteni tudnak. Rengeteg kókler természetgyógyász hiteget embereket csodával, különleges kezelésekkel. Ismerlek annyira, hogy tudjam kitartó vagy, nem adod fel és ezt a nehézséget is le fogod küzdeni! Milyen diétát kell tartani?
Nagyon sok erőt, kitartást és jó szakembert kívánok!!!!!
Ági

Huligánlány írta...

Jesszus!

De szerencsére még mindketten elég kicsik ahhoz, hogy idejében legyetek! Sok erőt kívánok!

@ndre@ írta...

Megkönnyeztelek:-(.....
Nagyon szorítok Nektek!

eszter írta...

Kedves Lidércke!
Bízzatok a gyógyulásban, akkor is, ha nem nagyon biztatnak ezzel.
Az én lányomnál kb. egy éve állapítottak meg scoliosist ( S alakú, oldalirányú gerincferdülés), szintén ismeretlen eredetű, így gyógyíthatatlanként kezelik. Előzmény: még elsős korában vettem észre, hogy a csípője nem szimmetrikus, nekem úgy tűnt, mintha az egyik lába rövidebb lenne. Akkor a gyerekortopédián azt mondták, hülye vagyok, képzelődöm. Hetedikes korára én egyre szembetűnőbbnek láttam a dolgot, sokan nem is vették észre. Újra elvittem orvoshoz, ezúttal a Heim Pál kórházba,a lábát megmérték, egyforma hosszúak, a röntgen viszont kimutatta a gerinc deformálódását, ami akkor 25 fokos volt ( 40 foktól gerincműtét!)Gondolhatjátok, hogy éreztem magam azért, mert a korábbi orvosi vélemény miatt nem foglalkoztam vele! Fűzőt kapott, ami egy kb. 1 cm vastag kemény műanyag páncél, napi 23 órát kell hordania, abban is alszik.Tinédzser lányok álma, hogy ilyesmit hordjanak!!!Szerencsére a lányom jó fej, nem tartja cikinek, becsületesen hordja, s mivel nagyon karcsú alkat, nem látszik a pólói alatt a fűző. Azzal "biztattak" minket, hogy meggyógyulni soha nem fog, ha szerencsénk van, nem romlik tovább.Hát még ennél is nagyobb szerencsénk volt! Fél év alatt 10 fok alattira csökkent a görbület, most megyünk a következő felülvizsgálatra, remélem, ismét javulást mutat majd!
Úgyhogy fel a fejjel, bármi megtörténhet!
Eszter

Ányi írta...

Nagyon megrázó, amit írtál. A legjobb, amit megtehetsz (magaddal és a gyerekekkel szemben) , hogy erős maradsz. Igazad van, nem szabad összetörni, feladni. Örüljünk annak, hogy megvan a bajok eredete és ez kezelhető. Sőt, javítható!

Krizantám írta...

Ó, édes Istenem!
Nem csodálom, hogy az összeomlás szélén állsz, álltok...
Nagyon sokat gondolok rátok! Küldöm a lehető legtöbb pozitív energiát, amit őszintén adhatok...
Mindig az édesanyád jut eszembe, aki azt írta, erős család a tiétek! Merítkezz belőlük, a szeretetükből és még ha iszonyú nehéz is minden, ők mindig ott lesznek Nektek!:-)

Küldök egy kis segítséget e-mailben: természetgyógyászati, étrend - és ételallergiás kiegészítőszerek egyik nagykereskedésének elérhetőségét! Hátha az is egy cseppnyi segítség!

Szeretettel: Kriszta-Krizantám

m írta...

Nagyon sok erőt és kitartást és összetartást kívánok - nektek és a gyerekeknek is!

aniko66 írta...

Igen, menni fog! :)))

a Matula ikrek írta...

Naná, hogy menni fog! :o)

SDAnita írta...

Drága Dorka !

Sok-sok erőt kívánok nektek ! Hiszem, hogy te pozitív ember vagy és az energiád átsegít a nehéz időszakon téged és a gyerkőcöket is.
Soha ne add fel a reményt ! És ha könnyítened kell a lelkeden, írj csak a blogra, mi itt leszünk !

batorba írta...

Bizz abban, hogy Ti mindent meg tudtok oldani. Bizz a gyerekekben és magatokban! Bizz a helytelen diagnózisban. A lényeg, hogy BIZZ! Nagyon szoritok nektek, hogy tudd a pozitiv energiával befolyásolni a mostani dolgokat!!

Bubu aki Marcsi írta...

Jaj, Drága! Nem sok szó jut az eszembe, amivel talán kicsit is segíthetnék elűzni a szörnyedet, de annak örülök, hogy kiderült a betegség! Mi egy évig jártunk vizsgálatokra, mégsem derült ki konkrétan mi a baja, azt hitték valami ingyen pénzt akarok kicsikarni belőlük meg az államtól. Így itthon magunk tapasztaltuk ki mit ehet a fiam, és én is...nem könnyű. Néha csak néznek ránk, hogy ezt-sem azt sem ehetünk...pedig csak az egészségünk miatt van ez. Mindig, mindig jön valami, ha már azt érezzük, hogy kicsit talán fellélegezhetünk. Kitartás! És ne feszengj a blog és FB miatt, ha valami jó, akkor nem kell folyton bejegyzéseket irkálni!! Mi pedig tudunk várni! :)

Julcsi írta...

Ó, erre nem is tudok mit mondani. Nagyon sajnálom! Sok erőt küldök és hogy tartson ki a hozzáállásod!

Annás írta...

Nagyon sok erőt kívánok nektek, mindig van megoldás, kell, hogy legyen! És ti meg is fogjátok találni.

Renus művei írta...

Nagyon sok erőt,és kitartást kívánok nektek!

Zazálea írta...

Dorka, de ez már tuti? arra gondolok, hogy annyi vizsgálat volt, s nem volt két egyforma, most ez 100 %?

erőt mindehhez, menni fog, együtt vagytok, egy család vagytok, egy szép, nagy család!

ölellek!

tipikos írta...

Kedves Dorka!

Nagyon sok erőt és kitartást kívánok! És igen, menni fog!

bemka írta...

Lehet,hogy nem sokat ér, de én is itt vagyok, szorítok , imádkozok értetek.

Fércművek írta...

Ha bármi kell innen Pestről, csak szólj, megoldjuk! Meg bármi másban is, ha tudunk, nagyon szívesen segítünk, csak mondd.
Egy nagy ölelést küldök, hátha egy kicsit segít.

Hajnal írta...

Szegénykém :((( Együtt érzek veletek!! Nem lesz könnyű az elkövetkezendő idő,de sok kitartást és erőt kívánok neked hozzá!!!
Ha tudnák segíteni valamiben,akkor csak szólj :)
Ha lenne sok pénzem,biztos rendelnék pár száz táskát :D de sajna abból nekem is kevés van :(
Puszi:Hajni!

Anna írta...

Igen! Erős család a mienk. megkönnyeztem Krizantám szavait. De tudjátok, hogy milyen sokat segítenek kedves, bíztató szavaitok? Nagyon sokat, köszönjük.
Jó, hogy vagytok. Anna

Kathy írta...

Draga Dorka!
A szivem teljesen osszeszorult, es konnyeket csalt a szemembe amikor elkezdtem olvasni ezt a bejegyzesedet.
Viszont ami mar fel gyozelem, nem azon ragod magad, mi es hogy tortent, hanem azon, hogyan lehet megoldani!
Tudom nagyon eros emberke vagy, es a gyermekeid irant erzett szeretet mindent le fog gyozni!
Nagy kitartast, olelest, energiat, kuldok Mindannyiotoknak, es imaimban vagytok minden alkalommal! Puszi.

Tündérlátta írta...

Dorka!! Nagyon-nagyon sok erőt kívánok!! Hitet és bátorságot!! Türelmet! Találjátok meg minél gyorsabban az utatok!! Ha autoimmun betegség, tudok egy doktort, aki talán a legnevesebb kis hazánkban.

Abile írta...

Drága Dorka!
Csak olvaslak és potyognak a könnyeim... Bármiben tudok segíteni csak szólj! Tudod, ott vagyok, nem túl messze...
Tavaly a közvetlen környezetemben történt, hogy egy család majdnem belerokkant a gyermek betegségébe. Aztán kiderült - másik orvosnál - hogy teljesen más a probléma. Kezelhető, szinten tartható!! Bízom benne, hogy megtaláljátok azt az orvost, aki biztosat is fog tudni mondani, nem csak találgat!
Ölellek!

Eleonóra írta...

Légy erős, meg tudod oldani a gondokat! Azt mondják, az ember sokkal többet kibír, mint gondolná. A saját életem alapján tanúsíthatom, hogy ez így van! Neked is menni fog! Kívánok az egész családodnak jó egészséget és kitartást!

KicsiKató írta...

Imádkozom értetek!!!

Banász Erika, ErikaStyle írta...

Együtt érzek veled, veletek! Tudom ez kevés, de fogom a kezed, még így látatlanban is, és bizakodjunk együtt, hogy ennél már rosszabb nem lehet! Szorítok, hogy gyógyuljatok meg! Jól csinálod Dorka!

Lidércke írta...

Keresem a szavakat... Pedig Anyu jól leírta előttem:
"De tudjátok, hogy milyen sokat segítenek kedves, bíztató szavaitok? Nagyon sokat, köszönjük.
Jó, hogy vagytok. "
Ennél jobban én sem tudom megfogalmazni. Köszönöm.

Hogy milyen diéta? Teljesen tejfehérje-, cukor-, szója- és lisztmentes. Gyakorlatilag a rizs, és más zöldségek (kivéve a paradicsom, mert hogy az gyümölcs) maradnak, a rizsliszt, rizstej, durumliszt. Külön figyelnem kell, hogy nehogy génkezelt legyen. A gyümölcsök zöme ugrott, és minden, amiben fruktóz, vagy répacukor van. Csak úgy, mint a tejtermékek egésze, és a húsok, húskészítmények zöme.
Még a gyerekgyógyszerek is tartalmaznak fruktózt, némelyik tejfehérjét is, így azon a téren is gondok vannak.
Egy csomó kiegészítőt kell szedni, persze. Multivitamint, halolajat, stb.

Hogy tuti-e? Semmi se tuti, én már így vagyok vele. Állítólag ez egy nagyon modern, objektív vizsgálat, de akkor is fenntartom a kételkedés jogát. Beszéltem ma egy másik gasztroenterológussal, dec. 12-re kaptunk időpontot. A diéta betartását viszont ő is javasolta, addig is.

A gyerekek jól viselik, irtó aranyosak, bár Micinek volt ma egy "csokit kérek-csokit kérek" kitörése... Na, azt pl. nem lehet. Se kakascsigát, se kekszet, se fagyit, de még csak egy kolbászos karajt, vagy mexikói csirkét se, vagy akár egy pohár joghurtot se, gyümölcslevet, szörpöt se, szóval sok dologról le kell mondaniuk, ami más gyereknél természetes.
A rizstej nem olyan rossz, megszokható, csak marha drága. Majd megpróbálkozom a készítéssel. :) A rizsliszt is egy vagyon, de durumból sütöm most a kenyeret. (Az egy pöttyet olcsóbb is.)

Alakul, és várom az új vizsgálatot. Remélek.

Horváth Emerencia írta...

Hinni kell istenben, es akkor minden ok lesz! Puszi!

Tímel írta...

Menni fog. Tudom. Végtelenül nyitott és meleg szívű vagy. Minden megvan,hogy menjen:)

Juccantó írta...

Nagyon-nagyon együtt érzek Veletek,sok erőt és kitartást kívánok!

Judit Eszter írta...

Sok erőt és kitartást az egész családnak !! Minden sikerülni fog!

Hencsilli írta...

Menni fog bizony,mennie kell! Nagy ölelést és sok bátorítást küldök Nektek! Biztos nehéz lesz a szörnyet ledobni magadról, de sikerülni fog!
Amit írtál a diétáról...én Candida-diétát csináltam két hónapig, hát az is elég kemény volt, főleg hogy nagy édesszájú vagyok. Az édesség-hiány lehet rossz nekik, nekem is az volt a legrosszabb :((
Kitartást, jobbulást kívánok nektek!Puszi: Hencsi

vargaera írta...

Nagy szeretettel, imádsággal gondolok rátok én is minden nap!

Mammka írta...

Huhh! Kirázott a hideg,mert TUDOM sajnos,hogy nincs annál nehezebb,mint amikor az ember gyereke gyógyíthatatlanul beteg....
Fantasztikus vagy !!!!Sikerülni fog!!!!Van egy barátnőm,aki ezzel a nagy erővel ,mint Te,már a 4.rákot gyűrte le.
Puszillak!!!!!♥

Szegusz írta...

Kedves Dorka! Sok erőt, kitartást kívánok nektek!

Andrea írta...

Dorka, csak a könnyem potyog, ahogy olvaslak. Nagyon szerencsések a gyermekeid, jobb helyre nem is kerülhettek volna. Ti mindent megtesztek, és ennyi erővel, kitartással SIKERÜLNI FOG!

Rilla írta...

Drága Dorka, nagyon szorítok, hogy minden jól alakuljon, kitartás, menni fog!!!!

Kinga írta...

Szia Dorka!
Tudom, hogy Debrecen nem a gyógyítás fellegvára, de ha innen kell valami segítség, kérlek szólj!
Kitartás!

Zsóka írta...

Én is csak azt tudom írni, amit előttem sokan, kívánok óriási erőt és kitartást és amíg lehet bízni és hinni, addig kell is!

Omma írta...

SOk erőt!
Összeszorult a szíven, miközben olvastalak. Nem tudom mit írjak.. Megnézem mit rendeljek tőled, hogy támogassalak egy kicsit :)

Lidércke írta...

Nagyon sokat segítenek a soraitok, köszönöm. A holtponton átbillentem, keresem az utunkat, és remélek.
A rendelést meg nagyon köszönöm! Sose gondoltam volna, hogy ennyire padlóra tudunk kerülni ilyen rövid idő alatt - és nem csak lelkileg, anyagilag is. Tudom, erről nem szokás írni, sőt cikinek számít, de nem érdekel.

Labidiga írta...

Nagyon sok erőt kívánok nektek! Tudom, min mentek keresztül: két hónapos kisfiamnál hatnaposan diagnosztizáltak szintén gyógyíthatatlan anyagcsere-betegséget. Olyan magas volt az értéke, hogy kizártnak tartották, hogy a pici egészséges legyen. Aztán egy ismételt vizsgálat bebizonyította, hogy fals volt az eredmény.
Tudod, a felhők felett mindig kék az ég! :)

Bea írta...

Ó, Ez nagy teher, de kitartást kívánok nektek! Ahogy fejlődik az orvostudomány, még nem várt javulást is hozhat a jövő! Főleg, ha még utána is járkálsz, szorgalmasan.
Drukkolok nektek!

Bea írta...

Még egy dolog: a szomszédasszonyom is anyagcsere zavarban szenved és évek óta egy olyan hölgyhöz jár, aki orvos is és természetgyógyász is. Sokat segít neki is és a férjének is a tanácsaival, én is készülök hozzá. Pesttől nincs messze, ha úgy adódna, megadom a számát. Én általában kételkedem az orvosokban, mert a kis dolgokat szerintem nem veszik eléggé komolyan, a természetgyógyászoknak meg nem ismerem a szakmai tudását, előéletét, de erről a hölgyről már annyi jót hallottam, hogy használtak a tanácsai, hogy benne megbízom. Pl. már ki volt írva műtétre a szomsz.asszonyom és mire ment, elmúlt a probléma! (Azt hiszem, polip volt.)

diusbd írta...

Drága Dóri!
Most olvasom! Teljesen át tudom élni a helyzeted! Dórim 1 hetes volt mikor magas lázzal bekerültünk a kórházba, ott kiderült, h csak egy veséje van! Mindezt karácsony előtt, sokáig nem is mondtak semmit nem magyarázták el mivel jár, mi van ilyenkor... Csak ültem az újszülött sebészeten Dóri mellet, h csövek lógtak ki belőle. Ugyan azt éreztem mint te! Vége a világnak, miért pont ő???
De csak arra jutottam, h nem érdekes! Majd csak még jobban fogjuk szeretni, vigyázni rá! Fő a pozitív felfogás és amikor csak lehet legyél velük ,mert sokszor elfelejtjük milyen rövid az élet!!!

És az ott látottak után hálát adtam az égnek, h Dórimnak "csak" az egyik veséje hiányzik!!!

Fel a fejjel, nem lesz baj! Tudom! Nálunk sincs!!!

Hajnalka Nagy írta...

Kedves Dorka!

döbbenet, hogy min mentek most keresztül, nagyon szorítok és gondolok Rátok sokat s igen hinni kell, bízni kell a jóban és szeretni kell ez a legfőbb!!

Álomjáró-Bozsomati írta...

Nagyon-nagyon szurkolunk Nektek mi is!

Kata írta...

Drága Dorka,

Szívből remélem hogy fals az eredmény! Csenge 5 hónapos volt mikor kiugróan magas eredményt produkált , azt mutatták ki hogy pajzsmirígye van ami csecsemőknél,gyerekeknél sokkal súlyosabb mint felnőtt korban, teljesen magam alatt voltam egész addig míg egy új vér eredmény ki nem mutatta hogy minden teljesen rendben van!!!
Imádkozom értetek,puszi:
Kata ♥

Kata írta...

Kedves Lidércke

Csak annyit mondhatok, hogy az orvostudomány, bár nagyon sokat fejlődött az utóbbi évszázadban, még korántsem tudhat mindent a magáénak. Történnek csodák. Mi annak nevezzük őket, de az emberi szervezet még az orvosi tudomány számára is relytély. Fel a fejjel. Jézus szavaival élve (nem vagyok fanatikusan vallásos, csak most ez jutott eszembe)hited meggyógyított téged:)
Mielőbbi jobbulást kívánok.

Lidércke írta...

Köszönöm a biztatásotokat! Én is remélem, hogy vagy kiderül, hogy tévedtek, vagy pont nálunk történik csoda.... A doktornő azt mondta, eddig egyetlen olyan gyerek volt a praxisában, akinél pár év után el lehetett hagyni a diétát, olyan sokat javult. Peti lehetne a második. :) Vagy legyen inkább tévedés! Meg persze, Mici esetében is...
Dec. 9. hallásvizsgálat, 12.-e anyagcsere-vizsgálat - most csak ezekig a dátumokig gondolkozom előre.
Sok kedves levelet kaptam, sok természetgyógyászt, gyógyítót ajánlottak, de per pill nem tudunk menni sehova. Bea, köszönöm neked is, szólok, ha mégis....

LARION írta...

Nagyon sajnálom Dorka, és nagyon sok erőt és elszántságot kívánok Nektek ebben a nagy feladatban !!!

Móni írta...

Időhiány miatt régen nem olvastam a blogod, most is csak véletlenül jártam erre, és döbbenten olvasom, mi történt. Nagyon-nagyon szorítok, hogy mégse legyen olyan súlyos a baj. Homeopatához feltétlen menjetek el, nekem nagyon sokat segített, hiszem, hogy csodákra képes! Ahogy a hitetek is. Szeretettel ölelünk!

Lidércke írta...

Köszönöm nektek is! Az első sokkon túl vagyunk, lassan alakulnak a dolgaink, remélem. :)

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails