2011. december 14., szerda

Diagnózis


A csütörtök délelőttöt és a péntek egy részét a fülészeten töltöttük, megvolt a hallásvizsgálat. Petinek minimális hallászavara van, nem kell hallókészülék.
Hétfő délelőtt, és a kedden pedig a gyerekklinikán voltunk, anyagcsere-vizsgálaton. Hiába reméltem.... Megerősítették a nyíregyházi diagnózist: összetett ételallergia. Konkrétan fruktóz malapszorpció, és kazein-, valamint gluténallergia. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy semmit nem ehet, amiben cukor van (kivéve a szőlőcukrot), amiben tej, vagy tejszármazék, és a lisztből is csak a gluténmentes jó. "Az állapot véglegessége folytán rendszeres felülvizsgálat nem szükséges."
Azt hittem, már felfogtam ezt hetekkel ezelőtt, és beletörődtem. Hát, nem. Annyira reméltem, hogy kiderül, hogy nincs ekkora gond... Megint itt a szörny a lelkemen, és marcangolja.
Annak örülnöm kell, hogy malapszorpció, nem intolerancia, mert az intolerancia az, ami tönkreteszi a májat. Petesznél néztek májfunkciót, rendben van. Mégis, úgy érzem, kiveszett belőlem az öröm....
Anyunak mondtam, hogy a nyár lesz nehéz, ha látja, hogy mások fagyiznak, esznek az utcán mindenfélét, neki meg nem szabad. Anyu meg felhívta rá a figyelmemet, hogy nem, nem ez lesz nehéz, hanem az, hogy ő már sehol sem ehet, oviban, iskolában sem. Meg kell majd oldanom, a kaja behordását. Meg egyáltalán, a kaját... Most már harmadik hete diétázik, de eddig úgy tudtuk, a durumlisztet használhatjuk, most kiderült, hogy azt sem. A gluténmentes liszt kilója 800 és 1200 között van. A rizstej 600 Ft/l. A kenyértől a kekszig mindent itthon kell elkészíteni, nem csak az ebédet. Fogalmam sincs, hogy fogjuk bírni az anyagi részét.
Megint elővett az önvád is, és a kétségbeesés is. December 30-án viszem Andort és Micit ugyanerre a vizsgálatra, hiszen bár nagyon ritka betegségről van szó, ha egy családban előfordul, akkor 25 % az esély, hogy valamelyik testvérnél is megvan. Újabb rettegés....



24 megjegyzés:

krealady írta...

Elhiszem, hogy odavagy. Nagyon sajnálom ezt az egészet. Mert tényleg nagyon oda kell most már figyelni, és sajnos nagyon vissza is él a kereskedelem és a gyártó cégek ezzel. Nagyon sokba kerül. Ami meg gondolom, a problémát okozza nálad is, hogy azért marcangol az önvád és lelkiismeret furdalás, mert ilyen anyagi problémákkal kell küzdened, hogy ezt az egészet megoldd, amellett, hogy mindent megtennél a gyerekedért. Igen, Magyarországon beteg ne legyen az ember. Már Ausztriában sokkal könnyebb, és itt, a határ mentén talán tényleg könnyebb helyzetben vagyunk, mert egyrészt sokunknak megadatik, hogy kint dolgozzunk - másrészt a kinti élelmiszer üzletek polcain hamarabb megtalálhatók a megfelelő termékek. DE vigasztaljon a gondolat, hogy nem eszik a gyerek sem ilyenekből sokat, mert jobban laktatnak - talán. Mindenesetre kitartást, pozitívabb jövőt kívánok! A másik két gyerkőc meg egyáltalán nem biztos, hogy érintett.

Hajnal írta...

Nagyon sajnálom,hogy megerősítették az eddigi rosszat :(
Együtt érzek veled,remélem tudod!!!
Kitartás,fel a fejjel,legyél erős,mert muszáj !!!
Az biztos,hogy ez anyagilag elég húzós diéta,és sajnos az állam nem sokat segít,mert hát az az emelt családi szinte semmire sem elég :(
Remélem azért valahogy bírjátok majd,hisz a család sokat segít,és ennek örülni kell,mert van ahol még ez sincs :(

Marcsi és Ági írta...

Sokat gondoltam Rátok!!! Nem könnyű sem Neked, sem a gyereknek, de ahogy ismerlek tudom ,hogy megbirkóztok a gondokkal. Fel a fejjel!!! A lányom csak laktóz-érzékeny, az sem könnyű, de Nektek nehezebb. A vásárlás az élelmiszer boltokban 4-szeres időt vesz igénybe, mert a legapróbb betűt is el kell olvasni. Igen, sehol nem lehet enni semmit, csak a saját konyhából, de vannak azért használható kész dolgok is.
A felvágottakkal nagyon vigyázzatok!! A kimérős pultokban csak mostanában merek kérni, miután minden egyes felvágott címkéjét már begyűjtöttem és kitanulmányoztam. Hihetetlen dolgok vannak a felvágottakban :-((

Izgulok a tesókért, bízzunk benne, hogy náluk minden rendben!!
Ági

Huligánlány írta...

Hát... nem tudok sokat hozzáfűzni... de azt ugye tudod, hogy ilyenkor jár a közgyógyellátás???
Nemsokat, de valamit segít az is... Meg aztán, érdeklődd meg, visszmehetsz-e Gyesre a beteg gyerek miatt, talán legalább a járulékaidon enyhít...

bruercsi írta...

Sokat gondoltam, gondolok rátok! Sajnálom a diagnózist, de próbáljátok megemészteni és elfogadni, akkor Ő sem fogja tragédiaként megélni. Dorkának volt az oviban egy kis csoporttársa, aki ugyanúgy volt, mint ti. Mindenre allergiás volt Melcsi. Anyukája nagyon flottul oldotta meg a mindennapi kaját és bulikra is nagyon tuti finomságokat hozott a kiscsajnak, a mieink csak csorgatták a nyálukat. Nem rég találkoztam Melcsivel és nagyon szép nagylány lett! Biztos te is nagyon megfogod tanulni az új alapanyagokat, technikákat és belerázódtok. Kerestél már hasonló gondokkal küzdő szülőket? Hidd el nem vagytok egyedül, keresd őket, tanulj tőlük, nem neked kell feltalálnod a spanyolviaszt. Ne haragudj, nem az észt szeretném osztani itt, de biztos nem a sajnálatra van szükséged, hanem a biztatásra.

Anna írta...

Kedves Dorka!
Ha megadod a címedet mail-en, szívesen elküldöm a nálunk bevált szakácskönyveket, amiben egy "mit mivel helyettesíthetünk" táblázat is van. Mi zabitalt készítettünk házilag, olcsóbb a rizstejnél.
gondolok Rád és a csoki-kérdést már most szuperül megoldottad.

Mázsa Viki írta...

Nagyon sajnálom. :(
Én nem rizs, hanem zabtejet adok CSabikámnak, én magam készítem itthon, pár ft-ból kijön. Ha szeretnéd elküldöm e-mailben a receptet! Napi 1 liter rizstejet én sem tudtam volna megvenni neki. Szerencsére az én CSabim kinőtte a tejérzékenységet, de még mindig zabtejes kakaót adok neki reggel-este.

M-ici írta...

Nem írtam neked, mert igazából nem tudtam biztatót mondani. Én mint három makkegészséges gyerkőc anyukája, hálistennek teljesen tapasztalatlan vagyok abban, hogy egy ilyen teher alól hogy lehet kimászni. Amiről levelet váltottunk nemrég, az bakfitty ehhez képest. Aztán eszembe jutott, hogy Csabusomnak volt egy ovistársa, aki lisztérzékeny, de olyan nagyon, hogy ha csak egy gramm liszt belekerülne az ételébe, már az is végzetes lehetne a számára. Az anyukája kicsit megzakkant, amikor ezt megtudták, de összekapta magát, utánajárt, és ahogy Bruercsi is írja, ő is olyan tökélyre fejlesztette a sütést-főzést, hogy csak na. Az ovis bulikra is, meg a suliba is mindig külön visz egy tálca sütit, hogy a kisfiú is tudjon nasizni, de annyira fincsi dolgokat csinál, hogy tényleg mindenki sóvárog érte. Kis dobozkákban klasszul bekészíti a tízórait, ebédet. És mosolyog, rengeteget.
Az, hogy most már biztosan tudod, hogy mi a megoldás a bajra, erőt kell hogy adjon. Ez mindenféle kétséget felülír, már nincsenek kérdőjelek. Nagy munka lesz megtapasztalni a felhasználható ételeket, és adalékokat, de ha belejössz, ez olyan természetes lesz, mint ha mindig ezt csináltad volna. Az biztos, hogy meg kell tanulnia Petesznek is, hogy ez a szitu, sok minden kimarad majd az életéből, de próbáld úgy fordítani a dolgot, hogy azt érezze, ő a különleges, hogy ő mást ehet. Ne szégyellje se ő, se te, legyen ez a természetesnél is természetesebb.
Az anyagi oldalához nem tudok hozzászólni, tudom, hogy drágák a hozzávalók, de ahogy látom vannak alternatívák erre is. Hidd el, hogy rendben lesz minden. Ne hagyd, hogy elvesszen belőled az energia, tartsd meg, és ne görcsölj. Ha döcögősen is indul majd, azért fog ez menni, meglátod!

Maria írta...

Dorka, igaza van Cilinek, utána kell nézni, mi jár/hat/ nektek ezzel.
Én azt hallottam, ha egyedül lisztérzékeny valaki, illetve az azt nevelő szülő, akkor adójóváírás is van. Lehet, nem nagy tétel, de az is valami.

Kála írta...

Fel a fejjel Dorka! Hasonló jellegű diétát csináltam én is régebben egy ideig, az eleje nagyon nehéz, de bele lehet jönni! Rizstej pl. készíthető házilag is, a bolti ár töredékéért:
http://www.nosalty.hu/recept/rizstej
A gyerekek pedig nagyon okosak, és sokkal könnyebben elfogadják ezeket a dolgokat, mint gondolnánk!

Zsófi írta...

Nem tudom,ez nem számít tartós betegségnek?Mert ha igen akkor eleve kérheted a magasabb családit,és 12-éves koráig otthon lehetsz vele gyesen.Talán tudnál kérni valami támogatást is a tb-től(bár lehet hülyeséget írtam...)Vagy valami kedvezményt ezekre az alapvető élelmiszerekre(de nem tudom honnan kellene)
Gyógyszert is kell szednie?
Esetleg azt tudnád még csinálni,hogy megsütöd Petinek a kenyeret és szeletekben lefagyasztod,és mindig csak a napi adagot veszed ki.Így kárba sem megy,hogy esetleg pár nap múlva kemény és ti meg tudnátok a sima kenyeret enni.Talán ez is kicsit könnyít.
Na közben elolvastam a többi hozzászólást.Mások is írják a közgyógyellátást.Ennek járj utána az orvosodnál és a tb-nél.
És szerintem is érdemes megkeresni ilyen vagy hasonló "problémákkal" küzdők fórumát!!!
Kitartás!
Ügyesek vagytok és biztos nagyon nehéz lesz az elején,de szerintem meg fogjátok szokni,vagyis belerázódtok!!!

Kata írta...

Drága Dorka, sokat voltatok az eszembe és bíztam nagyon benne hogy végül téves lesz a diagnózis, sajnos olvasom hogy meg erősítették :(
Szívből kívánok Nektek nagyon sok erőt és kitartást!!!! A kezdet mindig nehéz...
Imádkozom hogy a két tesónak negatív legyen az eredmény!

Insh írta...

Szia!

Van egy nagyon jó barátnőm, ő is gluténérzékeny, róla 22 éves korában derült ki, addig nem tudták mitől 50 kiló az egész csaj és vannak majdnem hogy gumiból a csontjai... Tudom, furcsán hangzik, de örülj neki hogy hamar kiderült! Most még lehet életmódot váltani, felnőttként ez sokkal nehezebb.
Rossz nagyon ez a kombináció, egy-egy ételallergia is rossz, nem hogy ennyi :( TAC bolt van a közeletekben? Ezekben sok ételallergiásoknak gyártott ételt lehet kapni (igaz, drágábban, de egyszer-egyszer meg lehet nézni). Érdemes fórumokon keresgélni is, rengeteg tipp, ötlet, recept van(ez azért is fontos, mert egyes ételeknek változhat az összetétele - pl korábban nem tartalmazott glutént,de aztán megváltozott a gyártási eljárás, egy helyiségbe került gluténes ételeket gyártó gyártósorokkal, és akkor már tartalmazhat, de ha megszoktad h pl a danone pudding -tudom, esetetekben nem játszik - ehető, akkor lehet nem nézed meg minden alkalommal!). Pl rágcsának ott a Császár csemege, én ezt szoktam vinni barátnőmnek, ez gluténmentes - igaz nem tudom cukrot tartalmaz-e. Kitartás és hidd el, élhet így pici teljes életet, inkább neked lesz nehéz eleinte. De majdnem mindent lehet helyettesíteni!

Ibolya írta...

Hát...mit is lehet ilyenkor mondani...a gyerek miatt muszáj megmutatni, hogy erős vagy...és ott sírni, ahol nem látja...Nem könnyű feladat, az biztos.

Sziporka írta...

Sok erőt kívánok nektek, de tudom, hogy meg fogtok/tudtok birkózni a feladattal. Igaza van Insch-nek, gondoljatok arra, hogy jobb, hogy most kiderült, mielőtt komolyabb szervi problémát okozott volna. Nekem is van egy gluténérzékeny barátnőm, ő egész kicsi korától tartja a diétáját, (most 23 éves) és semmi egészségi problémája nincsen, nincs is igénye arra, hogy megszegje a diétát, neki ez a természetes. Neki a kórházból volt hétköznapokon ebédje, nem tudom, hogy megoldható-e ez esetleg felétek is.
A mások két gyerkőcért pedig drukkolok, hogy minden rendben legyen.

Erika írta...

Sajnos nekünk a lányunk latóz-érzékeny. Nagyon oda kell figyelni arra, h mit eszik, mit iszik és milyen gyógyszereket szedhet. Mert nagyon sok gyógyszer tartalmaz laktózt. Sokba kerül ez a diéta de nem muszáj betartani.

Az emelt összegű családi pótlék jár nektek. Így a közgyógyellátási igazolvány is jár. E mellé még megkapjátok az utazáshoz való kedvezményt is,mely a beteg nevére van kiállítva, és egy ha vele együtt utazik egy hozzátartozó akkor mindketten 90 %-os kedvezménnyel utazhattok tömegközlekedéssel korlátlanul az ország területén. Természetesen a kisfiúnak csak akkor kell jegyet venni ha betöltötte a 6.életévét.
Vízdíj-kompenzációt is igényelhettek a helyi önkormányzatnál, de ezt az állam adja.
Mindezek igénybevételéhez a tartós betegségről szóló igazolás szükségletik. Amikor megállapítják a betegséget onnan jár a kedvezmény.

Remélem tudtam segíteni.

hanga írta...

Kedves Dorka!

Tudom, nem nagy segítség, ha valaki nagy okosakat mond a bajban, de egy hasonló cipellőben járó barátnőm azt mondta: hála Istennek, hogy neki lettek ételallergiás gyerekei (szintén halmozottan) aki oda tud és akar is figyelni erre a problémára, az étkezésre, és nem valami agyatlan libának, aki pillanatok alatt tönkre tudná tenni a kicsi testét és életét....

KITARTÁST NEKTEK!!!

Erika írta...

Most látom csak, hogy azt írtam: nem muszáj betartani. Az a "nem" szó oda került véletlenül. Elnézést kérek mindenkitől.
Kijavítottam a hibát mielőtt még a fejemet veszik le.
Bizony, hogy muszáj sőt nagyon muszáj betartani mert komoly következményei lehetnek.

Kathy írta...

Csak ismetelni tudom amit a tobbiek mar leirtak! Kivanom hogy nagyon erosek legyetek es drukkolok a masik Ket kis lurkoert, hogy minden rendben legyen veluk! Petesznek hatalmas puszi es fel a fejjel!

Erika! Gondoltam hogy elirtal valamit, mert mindig is figyelemmel es hozzaertessel nevelted a kislanyod, akibol most egy szep egeszseges es nem utolso sorban okos nagylany lett! :))

Lidércke írta...

Köszönöm szépen a biztatásotokat, és a sok tanácsot!

A zab, sajnos, nálunk nem jöhet szóba. Tilos a zab, a rozs, az árpa, és a búza. Bár, ma felhívtam a gasztroenterológust, rákérdeztem, hogyhogy eddig adhattam a durumlisztet, és ő azt mondta, minimálisan kell kockáztatni, nem lehet mindent megvonni. Abban maradtunk, hogy néha sütök majd durumlisztből.
Próbáltam már rizstejet készíteni, de vacak lett. Lehet, hogy csak bele kell jönnöm?

A TAC boltokról még nem hallottam, valószínűleg nincs itt.

Anna, az e-mail címem: ledorka@gmail.com Köszönöm.

Gyógyszert nem kell szednie, nincs erre a problémára. Vitamint, és kiegészítőket viszont igen, de gondolom, ezekre nem jár a közgyógy.... Azért, ha bármire szükség lesz, jól jön majd. Az utazási igazolványt is említették, mikor kiadták a tartós betegségről szóló papírt. A vizitdíj-kompenzáció is új nekem.
Igazából még egy csomó dolgot nem tudok.

Ma kaptam egy lelki fröccsöt a férjemtől, az volt a lényege, hogy ma még sírhatok, holnaptól már nem. Úgy döntöttem, a délutáni bőgésem volt az utolsó.

Tiffanylda írta...

Nem is szabad sírni, csak elveszi az erőt..! Egy dietetikus, gasztroenterológus tud nektek segíteni, hogy mit, hogyan! Már írtam, hogy nekem is volt ételallergiám olyan sok mindenre, hogy szinte semmit nem ehettem 8 hónapig, aztán fokozatosan, kizárásos alapon minden visszatért a normális kerékvágásba. DE ez én voltam...
Szerintem, ennek a megoldása NEKED nem fog sokáig tartani! Odafigyelő, jó anyuka vagy és most úgy látom rengeteg hasznos tanácsot is kaptál, amivel mielőbb kezdj valamit, főleg az anyagi résszel!!! Rá kell hasalni a dologra és kipréselni, ami jár, mert sajnos ritkán szólnak, hogy jár!:( Bízzatok, ne csüggedjetek, mindent meg fogtok oldani és természetessé fog válni, beépül az életrendetekbe. A két tesó miatt ne aggódj, biztos hogy semmi bajuk! Szorítok Nektek és sok-sok erőt, kitartást kívánok!!! Nyugi! A gyerekeknek az a legfontosabb, hogy az anyukájuk - legalább látszólag - nyugodt legyen! Próbáld meg!... Puszi!

Lidércke írta...

Köszi, Ildi...
Ami tegnap kimaradt: képzeljetek el három halmazt. Az egyikben vannak a cukor lebontási zavarral küzdők, a másikban a tejfehérje-érzékenyek, a harmadikban a glutén allergiások. A három halmaz metszetében Peti. Ez a nagy baj. Amit a frutózmentes diéta mellett ehetne (tejtermék, gabona), azt nem eheti a kazeinmentes és a gluténmentes miatt, és ez fordítva is igaz. Egy tej nélkül élőnek ott vannak a gyümölcsök, a méz, Petesznek viszont nem szabad.
Nézem a diétákat, próbálom kitalálni, mit mivel helyettesíthetek. Többen ajánlották a paleolit diétát. Egy-az-egyben biztosan nem tudjuk átvenni a zab-, méz-, mag-, és gyümölcsfogyasztásuk miatt, de átolvasom. Tegnap írtam a gasztroenterológusnak, ma reggelre válaszolt, hogy sajnos az olajos magvakat is kerülnünk kell.

A dietetikus, akiről régebben írtam, hogy felajánlotta, hogy segít összeállítani az étrendet, és Pesten bevásárol időnként, na ő elment külföldre dolgozni, így ez sem jött össze. A kórházi dietetikus és a gasztroenterológus tanácsai helyenként ütik egymást. Az egyik mást engedne meg, mint a másik. Baromi nehéz ez így.

Elnézést kérek, mert Erika írását lazán félreolvastam. A vízdíj-kompenzációt vizitdíj-kompenzációként fogta az agyam. Csodálkoztam is, hogy ilyen még van... és nincs.

noviamy írta...

Kedves Dorka!
Tudom, nem vagyok a szíved csücske, de úgy éreztem, muszáj írnom. Mivel a gyermekünk a legnagyobb kincsünk a világon, próbálok én is segíteni nektek, ahogy tudok, persze, ha elfogadod tőlem...
Én anno rizslisztet nem vettem, hanem kávédarálón daráltam meg az egész rizs szemeket, és sűrű szitán átszitáltam.
Próbálok utána nézni, hogy milyen "eldugott" jogszabályok vannak, maik enyhítenének kicsit ezen a nehéz helyzeten.Mivel a kisfiad tartósan beteg kategóriába sorolható, jár az emelt családi, és ha jól tudom, akkor 10 éves koráig elmehetsz vele gyesre is. Utána nézek a dolgoknak, és ha meg engeded, megírom.
Amy
http://amy-kreativ.blogspot.com/

Lidércke írta...

Amy, köszönöm.
Igen, jár az emelt családi (már voltam a MÁK-ban), és 10 éves koráig a gyes. Utazási igazolványt is kap, és közgyógy kártyát, de mivel erre a betegségre nincs gyógyszer, és a vitaminokra nem vonatkozik a kártya, így semmire se megyünk vele. Épp ma számolgattam, hogy az utazási igazolványt használva (még nem kaptuk meg, csak ígérték) 11.000 lenne két felnőttnek (nekünk szülőknek) és Petinek elvonatozni Pestre + ehhez jön a városon belüli közlekedés. Ennyiből autóval is megfordulunk... Persze, ha csak egyikünk menne, akkor jóval olcsóbb, de én egyedül nem akarok menni (főleg a BP-en belüli utazás aggasztana), ha meg csak a férjem vinné, akkor halálra izgulnám magam. Na, szóval nem tudom, mennyit segít ez az egész...

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails